
宥宥剛出生時的情況非常危急,有嚴重的呼吸窘迫症狀、三到四度的腦室內出血合併抽搐,還出現水腦症狀,住院後第九天,由神經外科陳冠斌醫師為小宥宥進行腦室外引流管放置手術。兒科加護病房護理師林美芬說,「在我二十一年的護理生涯裡,第一次care這麼小就置放腦室外引流管的小朋友。」
宥宥是臺東人,去年(2015年)9月8日出生,同一時間,宥宥媽媽被發現左側卵巢患有惡性腫瘤,已經破裂。宥宥被緊急送往花蓮慈院,媽媽則要留在臺東接受癌症化學治療,分隔百里的母子,各自與病魔奮鬥著!
林美芬因為個人因素一直都是上大夜班,幾乎沒有機會遇到家屬,但是林美芬巧妙地透過手機通訊軟體「LINE」,讓在臺東接受治療的宥宥母親隔著北回歸線,兩地百里的距離,和宥宥成功建立起難能可貴的親子照護。
牽掛 LINE心解兩地憂
宥宥媽媽來自臺東,是位三十三歲的排灣族婦女,去年某一天,意外發現自己懷孕了。宥宥的到來,是全家人期待已久的驚喜,大家都好開心,喜悅地迎接這個小生命。
宥宥媽媽懷孕滿三十週時,一場突發性的劇烈腹痛來襲,臺東的醫療團隊緊急為她進行剖腹,產下了狀況非常不好的宥宥。緊張的情緒還未緩解,也還來不及感受迎接小生命的喜悅,同一時刻,醫療團隊發現宥宥媽媽左側的卵巢患有惡性腫瘤,而且已經破裂。
三十週早產的宥宥,從臺東被轉送到百里之外的花蓮慈院,由兒童急重症科主任張宇勳收治。當時宥宥的狀況非常不穩定,有嚴重的呼吸窘迫症候群,需要透過高頻呼吸器來維持呼吸;還出現三到四度的腦室內出血合併抽搐,情況非常危急,家屬在宥宥住院第二天時就含淚簽署DNR(Do not resuscitate,放棄急救同意書)。

「如果我的小孩病得很嚴重,身上插著Endo(氣管內管),要依靠升壓劑維生,而我自己要留在臺東接受癌症化學治療。」「如果我是這位母親,我會有什麼感受?我最、最、最希望,也最需要的,是什麼呢?」林美芬在心中一遍又一遍的問自己。宥宥媽媽內心那分「放不下」、「很希望知道孩子狀況」的心,同樣身為媽媽的林美芬感同身受。最後林美芬決定,「我要為他們母子留下些什麼」,她要為宥宥和母親建立起這條相隔百里的親子情誼。
在取得宥宥母親的同意後,林美芬開始為保溫箱裡的宥宥,透過手機記錄下照護過程中,宥宥一點一滴的成長──宥宥第一次睜開眼睛、動動小手小腳、做鬼臉等可愛的樣子,林美芬都悉心記錄著,再透過LINE傳給正在臺東接受治療的宥宥媽媽。
影片中,宥宥的一顰一笑,牽引著遠在臺東的媽媽的心,有了這些影像,宥宥似乎就在她身邊。媽媽說,她都是靠著林美芬傳的宥宥影像,來撐過辛苦的化療過程,「宥宥很努力,我也要堅強!」
起色 親情堅定力量
漸漸的,宥宥媽媽在LINE對話中的笑容貼圖,也越來越多了。
宥宥媽媽:「有什麼我能為宥宥做的呢?」
林美芬:「讓宥宥覺得你們在他身邊。」
宥宥媽媽:「那我可以帶些什麼東西給他呢?」
林美芬:「可以準備一些讓宥宥熟悉你們的味道與聲音的物品。」
在林美芬的建議下,下一次的會客時間,宥宥爸爸從臺東帶來宥宥媽媽親手用舊襪子為宥宥縫製的小翻身枕、抱枕,以及薄布巾,還有家人錄製給宥宥的話與祈禱。林美芬將宥宥使用這些東西的照片,拍下來傳給宥宥媽媽,媽媽看了很是欣慰地說,「謝謝,宥宥有用到,就好。」

這些,宥宥媽媽和先生等家人都一再討論,「這些我們都明白。但是宥宥還在努力,看著他的努力與堅持,我們只能祈求奇蹟。」宥宥媽媽說,「我們不想放棄!」
在醫療團隊的努力下,宥宥的病情獲得控制,也穩定下來,漸漸地,宥宥可以開始餵食。因為宥宥媽媽曾經是名護理人員,對醫療照護很有概念,在接受化療前,先保存了部分母奶。宥宥的狀況越來越好,食量開始增加,媽媽預先保存的母奶就快用完了。
林美芬:「你還有蒐集母奶嗎?」
宥宥媽媽:「沒有了,因為宥宥不能喝我現在的母奶。」
林美芬:「之後有打算怎麼做嗎?」
宥宥媽媽:「也只好請別人幫忙了。」
一字一句的回應,是宥宥媽媽那分無法透過自己的力量來照顧宥宥的無奈,那樣的心痛,讓同樣身為母親的林美芬感同身受。
早產寶寶一開始都是透過「餵食管」及「餵食空針」來完成餵食動作。隨著宥宥的狀況越來越穩定,已經能開始用嘴巴吸吮,透過奶瓶進食了!預留的母奶用完後,宥宥媽媽一開始是向親戚朋友募集母奶,在沒有低溫消毒的程序,只是「冰過」的母奶,溫熱後其實腥味是很重的,宥宥用手推了推奶瓶,還做了鬼臉,這些可愛的抗拒小動作,林美芬都透過影片傳給媽媽。「他真的很不適應ㄋㄟㄋㄟ耶!」媽媽說。
林美芬跟宥宥媽媽分享母乳協會的網址以及母乳庫的申請方式,宥宥媽媽很快地申請到母乳庫的母乳。新一批經過低溫消毒過的母奶,腥味少了許多,宥宥喝著低溫消毒過、腥味比較不重的母奶,喝到都捨不得「放嘴」呢!宥宥媽媽看到影片,開心地笑了!
宥宥媽媽還跟林美芬抱怨,怎麼覺得影片裡,半夜時的宥宥都好活潑,還會跟林美芬的手打架,可愛極了;但是每到白天的會客時間,宥宥都是昏睡的狀態,即使摸他,好像也不是很舒服的樣子。
「早產寶寶比較敏感,要動他之前要先『拜碼頭』喔!」林美芬跟媽媽解釋,要摸早產寶寶前要先打招呼,先出聲知會寶寶。寶寶如果被吵醒了,可能會伸伸小手、踢踢小腳,好像在打太極拳的樣子,這些都是沒有關係的。「原來我們誤會他了。」媽媽說。
彌補 生命中的缺角

現在的宥宥,固定每個月一次回來花蓮慈院複診,由小兒部賴佩君醫師接手照護。宥宥還會到兒童復健發展中心上課,學習肢體活動的復健運動。
其實,透過科技產品來維繫小病人與病房外家屬的親子情感,宥宥並不是林美芬的首位個案。「第一個小病人現在應該要上小學了吧!」林美芬說,那時候還不是智慧型手機的年代,她就用傳統手機紀錄下在大夜班時,看到小病人的小小細微動作,再透過「藍芽」傳給前來會客的家屬。
「就是會很感動,覺得小朋友這麼可愛、為生命奮鬥的樣子,家屬怎麼可以沒看到呢!」林美芬就是抱持著這樣的心情,即使這樣的紀錄整理會占用到下班後的休息時間,她仍在所不惜。林美芬和家屬建立的互動過程,甚至延續到早產兒出院後,家長仍會透過LINE向林美芬諮詢寶寶照顧上的問題。
林美芬說,小寶寶在離開母體後,生命旅程就開始了。面對需要住院治療,無法親自照護的早產兒,是他們彼此「生命拼圖的一塊缺角」,林美芬希望透過影像傳送,讓家人知道小朋友在醫院成長的情況,「我希望能幫忙將那塊拼圖裡的缺角,補起來!如此而已。」
(口述:林美芬/花蓮慈院兒科加護病房護理師 花蓮慈院公傳室報導2016/05/23)