插著鼻胃管，五歲的劉欣妮去年（2014年）底多次缺血性中風，讓她癱瘓在床，連吞嚥都有困難。媽媽王瓊華說：「昏迷前一、兩天，她開始講話就是已經沒有口語表達能力，她昏迷之後，就是四肢都沒有力氣。」檢查發現，劉欣妮罹患「惡性萎縮性丘疹病」，雖然是罕見疾病，卻不在罕見疾病的補助範圍內，每個月醫藥費高達四十萬元，劉爸爸只能賣房子籌醫藥費。經提報慈濟基金會評估後，先行補助四十萬元，解決劉家燃眉之急。
身患罕病全家憂 醫藥費重擔難扛
罕見的惡性萎縮性丘疹病，不分年齡、性別，皮膚先有丘疹，血管纖維化導致中風，發病兩、三年就可能因血管栓塞死亡，目前只能打特定抗凝血劑控制，卻不在罕病補助範圍內，每個月要花四十萬打針，劉家花光積蓄，賣房子籌醫藥費。
慈濟志工朱鳳美說：「我們第三天就接到通知，決定給這個孩子幫助，也告訴爸爸，爸爸聽了之後就很高興。」爸爸劉侑霖說：「慈濟功德會這邊，他們有說願意幫助我們，我們就是在經濟上，這個方面我們就鬆了一口氣。」
先補助四十萬元，解決劉家燃眉之急，里長也協助爭取，希望列為罕病補助項目。協成里長呂順安說：「希望能造成一個前例，以後如果有罕見疾病的家庭，能夠得到社會福利的補助。」
慈院關心罕病童 家人健康全照護
除了醫療費用的補助，臺中慈濟醫院也進一步提供醫療協助。4月16日，爸爸抱著劉欣妮前往臺中慈院就診，連帶把罹患糖尿病的阿公也一起帶去，院長簡守信特地前往兒童復健治療室探望，希望祖孫兩人都能越來越健康。
「換這邊，很好。」不放棄任何希望，欣妮持續接受語言和物理治療。院長簡守信說：「因為她才五歲，神經的可塑性還是蠻強的，再加上我們跟她的互動，發現她各方面的功能，整體大腦的功能是在進步。」媽媽王瓊華說：「這一、兩個月，我覺得她都有微足的進步，一點點，可是對我們來說，是非常非常非常大的安慰。」
為了照顧劉欣妮，媽媽請假留職停薪，阿公也為了小孫女日夜擔心，自己的身體都疏於照料。4月15日，院長簡守信帶著神經外科與復健科醫師，前往劉欣妮家訪視，關心孩子的病情，卻意外發現阿公的皮膚因為糖尿病出現併發症，特地囑咐他一定要到醫院就診。
阿公劉桂雄說：「院長就說沒關係，欣妮要來做復健時，你順便來，我就幫你看。我實在很感動，從來沒有一個院長像這樣。」
醫病醫心，關切病症也抒解憂慮的心情，臺中慈院醫護同仁和慈濟志工陪著劉欣妮一家人，希望她早日康復。
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（大愛新聞：張桂端、郭繼宗、李雅萍、廖學信、江柏緯 臺中報導2015/04/16）